I Rejoindre une asso...
Pourquoi faire???
I Vous trouverez ci-dessous les témoignages des familles membres de notre association.
Anne Cécile
2021
Faire partie du groupe Facebook m’a permis de :
- sortir de l’isolement après 12 ans d’errance thérapeutique
- faire de supers rencontres pour Capucine (et pour moi !) ...Lire la suite
Elise
2021
Lorsque le ciel nous tombe sur la tête à l'annonce de la maladie de notre enfant, on recherche des informations sur internet, lorsque j'ai vu ...lire la suite
Louisa-ève
2021
Quand jade a été diagnostiquée syndrome de De Vivo en 2014, nous étions déboussolés mais enfin un diagnostic était posé. J’ai cherché sur internet...lire la suite
Estelle
2021
Ce que le groupe, l'association m'ont apportés c'est juste énorme.
Après près de 15 ans à gérer seule au quotidien cette maladie j'ai trouvé bien plus que je ne pouvais ... lire la suite
Camille
2021
L’annonce de la maladie et les heures/jours qui suivent sont assez compliqués à vivre pour des parents. Même si on a la chance d’avoir des médecins très... Lire la suite
Ségolène
2021
L'appel de Magali lorsque l'on apprend le diagnostic est précieux...
On est tellement perdu au début, nous avons pu poser plein de questions... lire la suite
Adine
2021
Les bienfaits de l’association…
Avoir un groupe de référence. Echanger et avoir des réponses en temps réel à nos interrogations.
Walter
2021
Le groupe et l'association nous a permis :
De sortir de l'isolement, de l'identification, de l'empathie, du soutien, des infos, de l'entraide, un partage d'expériences et des recettes.
Clélia
2021
Une fois le diagnostic posé, l’association a été notre principale source d’informations sur la pathologie.
C’est aussi un soutien constant, un support important quant aux ...lire la suite
Frédérika
2021
Le groupe et l'association nous a permis de ne pas se sentir seule face au diagnostic et surtout au régime.
Pour notre fils, de savoir que d'autres enfants et adultes mangent ... lire la suite
Nathalie
2021
Ce que m’apportent l'asso et le groupe :
Savoir que je ne suis pas seule face à cette maladie, avoir des échanges sur des recettes, les symptômes, les documents et un soutien moral... lire la suite
Florence
2021
Julien est sous régime cétogène depuis la découverte de sa maladie, le syndrome de de vivo en 2008
Pendant des années je ne connaissais pas cette association jusqu’au jour dans un moment de déprime... lire la suite
Charlotte
2021
Coucou Magali,
je te fais un petit mot pour décrire mon sentiment depuis que je te connais, l’association et le groupe :
Ce groupe m’a été d’un grand soutien
Tu as été là dès le début de ... lire la suite
Aurélie
2021
Quand vous vivez avec un enfant qui a une maladie rare et que la seule alternative est un régime cétogène, vous avez quand même la chance ...lire la suite
Marjolaine
2021
"Je remercie grandement l'association et la présidente de ASDGLUT1, elle est pour moi un phare dans le tsunami de l'annonce de la maladie et la traversée du quotidien... lire la suite
Linda
2021
L'association : elle m’a permit de savoir comment faire des recettes pour faire plaisir à ma fille.
La 1er fois que j'ai eu Magali, j'ai pleurée quand elle m’a dit que ... Lire la suite
Chourouk
2021
L'association m'a permis parler à des gens qui me comprennent, qui ressentent ou ont ressenti mes peurs, mes angoisses, mes craintes.
J'y ai ouvert mon cœur... lire la suite