Pourquoi adhérer à notre association ?
Adhérer à notre association, c'est bien plus qu'un simple soutien financier. C'est rejoindre une communauté engagée au service des personnes touchées par la maladie et de leurs familles.
Chaque adhésion nous permet de poursuivre nos missions d'information, de soutien, d'accompagnement et de sensibilisation. Elle contribue également à financer les actions que nous menons auprès des familles, des professionnels de santé, des institutions et des acteurs de la recherche.
Dans le domaine des maladies rares, la représentativité des patients et de leurs proches est essentielle. Plus nous sommes nombreux à nous rassembler, plus notre voix est entendue. Chaque adhésion renforce la légitimité de l'association et donne davantage de poids à nos actions auprès des pouvoirs publics, des organismes de santé et des instances de prise en charge.
Les membres majeurs participent également à la vie démocratique de l'association en disposant d'un droit de vote lors de l'Assemblée Générale annuelle.
Notre association est reconnue d'intérêt général. À ce titre, les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt égale à 66 % du montant versé, dans la limite de 20 % du revenu imposable. Un reçu fiscal vous sera adressé pour toute contribution éligible.
En devenant adhérent, vous bénéficiez également d'un accès privilégié à notre communauté et à nos espaces d'échanges réservés aux membres.
Nous avons besoin de vous, comme vous pouvez avoir besoin de nous. Ensemble, nous faisons avancer la connaissance de la maladie, la reconnaissance des patients et l'amélioration de leur accompagnement.
Merci sincèrement pour votre confiance, votre engagement et votre soutien.
Vous pouvez nous aider de différentes façons :