Association sur le Syndrome         du Déficit en Glut1

Avec le soutien de la Glut1 Deficiency Foundation​

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I Apprentissage et performance scolaire

Bien que les niveaux de capacité cognitive des patients atteints de déficit en Glut1 varient considérablement, des études ont montré que les caractéristiques cliniques suivantes étaient courantes dans la majorité des cas.

I Les points faibles comprennent :

• QI et scores de comportement adaptatif réduit

• Fonctions exécutives compromises

• Déficits de langage expressif et de mémoire verbale

• Faiblesses de la motricité fine et de la coordination

• Attention visuelle limitée aux détails

• Faiblesses des compétences analytiques abstraites

• Transfert de l'apprentissage dans de nouveaux contextes

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​I Les domaines forts comprennent :

• Langage réceptif ou compréhension

• Compétences sociales

• Personnalités enjouées et empathiques

• Persévérance

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Lors de la planification de programmes d’enseignement pour les patients atteints de la maladie de Glut1, il est important de s’appuyer sur les points forts pour remédier aux faiblesses. Le cadre scolaire et les services de soutien les plus appropriés varient en fonction des besoins individuels et des ressources disponibles. Certains patients réussissent bien dans un programme d'éducation régulier avec des soutiens et certains ont besoin d'un cadre plus spécialisé.

La plupart des pays ont mis en place des procédures légales pour protéger les droits des étudiants handicapés. Les parents et le personnel scolaire travaillent ensemble pour définir des objectifs pédagogiques et définir les besoins d'apprentissage, les services et les adaptations fournis par les écoles pour répondre à ces besoins, ainsi que les moyens de mesurer les progrès accomplis. Les mesures correctives, les programmes d’apprentissage spéciaux, les thérapies en milieu scolaire (SESSAD), les aménagements pour les tests, la technologie d’aide, les instructions et l’assistance en petits groupes et sur une base individuelle peuvent tous contribuer au succès scolaire des patients atteints de la déficience Glut1.

D'autres types de planification aident à garantir que les étudiants handicapés bénéficient des aménagements nécessaires pour réussir autant que les étudiants non handicapés et bénéficient des mêmes possibilités en matière d'éducation. Cela peut couvrir davantage de besoins non éducatifs ou de domaines tels que les transports spéciaux, les horaires spéciaux, les tableaux de comportement, les présences modifiées, les aides à la mobilité, la participation à des programmes parascolaires ou la supervision spéciale au moment des repas (particulièrement important pour les thérapeutes diététiques).

Il est important que les membres de la famille participent activement à l’élaboration de plans scolaires et qu’ils éduquent, collaborent et forment des partenariats avec le personnel de l’école afin de répondre au mieux aux besoins uniques et individuels des patients atteints du déficit glut1.

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Vous trouverez dans la rubrique "Liens utiles, info& aides sociales " des fiches pour vous guider dans vos démarches

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