Association sur le Syndrome         du Déficit en Glut1

I Partager, diffuser, communiquer…

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Parce que le Syndrome du Déficit en Glut1 est méconnu autant des professionnels de santé que des administrations ou encore du grand public, parce que rien ne peut être fait avant que cette maladie ne soit connue et reconnue, l'ASDGlut1 se donne comme mission d'informer largement sur cette neuropathologie. Véritable point de départ, nous souhaitons que cette communication mène vers des dépistages et des poses de diagnostics plus précoces et des prises en charge adaptée.

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I Soutenir, accompagner, aider… 

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Face à l'annonce du diagnostic, les familles des patients se sentent souvent bien démunies. L'acceptation de la maladie et du handicap, la mise en place du régime alimentaire, le regard de l'autre face à la différence,... sont souvent mal vécues. Par l'écoute et le soutien moral, par le conseil et le partage des expériences de chacun, notre association souhaite accompagner les malades, enfants et adultes, et leurs proches dans ces épreuves à traverser.