I Association sur le déficit en Glut1

 

ASDGlut 1 est une association, reconnue d’intérêt général, créée par des parents d’enfants, de tous âges, atteints par cette pathologie, le Déficit en Glut1!


Cela pourrait se résumer ainsi :


Le glucose, source d'alimentation indispensable au bon développement du cerveau, ne parvient pas jusqu’à ce dernier, créant dans plus de 85% des cas une épilepsie résistante aux médicaments, des troubles du développement global, la mise en situation de handicap pour le patient.


La seule alternative est de proposer une autre source d’alimentation au cerveau avec le régime cétogène, qui stoppe les crises et améliore l'état de santé du patient.

 

I L’association ASDGlut1, a pour ambition:

 

De faire connaître la maladie aux professionnels de santé (hôpitaux, pédiatres, médecins traitants,…) afin de faciliter le dépistage précoce, en leur permettant  de reconnaître les symptômes de manière plus systématique donnant suite à un diagnostic efficace et au placement sous régime cétogène dans les meilleurs délais .

De faire reconnaître la maladie comme étant réellement handicapante par les organismes de santé (Sécurité Sociale, CAF, MDPH,…)  et que le régime soit reconnu comme un traitement à part entière et non comme du confort. 

D’accompagner les patients et leurs familles souvent démunis dans leur quotidien (maladie, régime, démarches administratives) . Mais également en apportant une écoute et un soutien moral, par le conseil et le partage des expériences de chacun.

   

Réunir les familles autour de projets.

Nous unir aux associations de nos voisins européens (Italie, Grande-Bretagne, Espagne...) et également aux Américains, en prenant place aux événements organisés sur et autour du Syndrome du Déficit en Glut1.

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Le mot de la présidente

Il n'est jamais simple d'apprendre que son enfant est atteint d"une maladie, d'autant plus quand c'est une maladie rare.

Rejoindre une association, c'est avoir la garantie d'une écoute bienveillante et le soutien de personnes ayant traversées les mêmes situations que vous.

C'est aussi un lieu d'échange, une source d'informations autour de la maladie et de ses contraintes.

C'est une mine d'or pour faire face au quotidien grâce aux familles qui partagent leurs astuces.

C'est la garantie de ne plus être seul.

Au plaisir de vous rencontrer

Nous Contacter

L'équipe d'ASDGLUT1 vous remercie de votre soutien

ASDGlut1 n’a ni la vocation ni les qualifications pour se substituer aux avis et aux diagnostics des professionnels de santé.

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