ASDGlut1 n’a ni la vocation ni les qualifications pour se substituer aux avis et aux diagnostics des professionnels de santé.

© Copyright 2017 Syndrome du déficit en Glut 1- N°de dépot 59EDCW

 

Association sur le déficit en Glut1

 

ASDGlut 1 est une association, reconnue d’intérêt général, créée par des parents d’enfants, de tous âges, atteints par cette pathologie, le Déficit en Glut1!


Cela pourrait se résumer ainsi :


Le glucose, source d'alimentation indispensable au bon développement du cerveau, ne parvient pas jusqu’à ce dernier, créant dans plus de 85% des cas une épilepsie résistante aux médicaments, des troubles du développement global, la mise en situation de handicap pour le patient.


La seule alternative est de proposer une autre source d’alimentation au cerveau avec le régime cétogène, qui stoppe les crises et améliore l'état de santé du patient.

 

L’association ASDGlut1, a pour ambition:

 

  • De faire connaître la maladie aux professionnels de santé (hôpitaux, pédiatres, médecins traitants,…) afin de faciliter le dépistage précoce, en leur permettant  de reconnaître les symptômes de manière plus systématique donnant suite à un diagnostic efficace et au placement sous régime cétogène dans les meilleurs délais .

  • De faire reconnaître la maladie comme étant réellement handicapante par les organismes de santé (Sécurité Sociale, CAF, MDPH,…)  et que le régime soit reconnu comme un traitement à part entière et non comme du confort. 

  • D’accompagner les patients et leurs familles souvent démunis dans leur quotidien (maladie, régime, démarches administratives) . Mais également en apportant une écoute et un soutien moral, par le conseil et le partage des expériences de chacun.    

  • Réunir les familles autour de projets.

  • Nous unir aux associations de nos voisins européens (Italie, Grande-Bretagne, Espagne...) et également aux Américains, en prenant place aux événements organisés sur et autour du Syndrome du Déficit en Glut1.

Merci à nos partenaires avec qui nous avons plaisir à travailler

et qui nous soutiennent dans nos actions:

11/12/2019

Newsletter 2ème semestre 2019

Un retour sur les actions menées durant l'année 2019.

19/03/2019

Newsletter 1er trimestre 2019

Cette newsletter est la première de 2019

Les mois d’hiver sont souvent des mois où il fait bon rester à l’intérieur, notre rythme se ralentit, celui de la nature aussi, tout naturellement nous faisons moins « de bruit ».

Il en est de même pour le travail associatif, curieusement il y a moins de regroupement ce qui permet le travail en interne.

C’est la période où se rattrapent les retards, où l’introspection conduit à l’émergence de nouveaux projets.

28/02/2019

Témoignage du Professeur Daryl De Vivo

Le Dr Darryl De Vivo nous offre un récit complet sur le déficit en Glut1  avec de nombreuses idées importantes et intéressantes.

Nos remerciements au Dr De Vivo, Rob Rapaport, Brian Winkowski, et Lianna Piccarillo pour autoriser la diffusion de cette vidéo.

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