I Le tout en images
I Vidéo journée internationale des maladies rares 2022!
Le 28 février 2022, Journée internationale des maladies rares...
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’1 personne sur 2 000.
7000 maladies rares sont identifiées en France et 1 personne sur 20 est concernée.
Le plus souvent ces maladies sont chroniques, d’évolution progressive, sévères avec des répercussions importantes sur la qualité de vie des patients et de leur entourage.
La moitié des malades sont des enfants de moins de 5 ans.
Nos Glutins font partie de ces héros étiquetés "RARES"!
Leur quotidien est impacté par le déficit en Glut1, les handicaps sont nombreux, d'intensités et manifestations variables, suivant le parcours de chacun.
I Vidéo de présentation lors de la conférence européenne en juin 2021!
En juin 2020 à eu lieu le 3ème congrès Européen autour du déficit en Glut1, où étaient présents, les plus grands noms qui œuvrent pour comprendre la maladie et nous offrir des réponses.
En 2019 la France aurait dû accueillir les Glutins venant de tous les coins du monde, mais la Covid 19 a joué les troubles fête. C'est également la Covid 19 qui nous a empêché de nous réunir en 2020.
Le rassemblement fut virtuel. Voici l'intervention de notre présidente lors de ce congrès
I Vidéo visant à présenter le petit livre "Maddie au pays des Glutins!"
Cette année plusieurs familles se sont réunies pour réaliser un projet un peu fou, écrire un livre pour accompagner les enfants et leur familles lors de l'annonce du diagnostic.
Nous vous laissons découvrir ce projet au travers de cette vidéo
I Vidéo visant à présenter notre association
Grâce à la filière de santé G2M, nous avons pu obtenir cette magnifique vidéo visant à présenter notre association ASDGLUT1 et ses actions.
Un grand merci à Laurent François à qui nous devons ce joli travail.
I Vidéo explicatif sur le Glut1DS
Nos amis de la Glut1 Foundation ont créé cette vidéo expliquant le déficit en Glut1 .
Grâce à Philippe Jeanteur, bénévole de notre association et la générosité de nos amis américain, nous avons pu traduire cette vidéo en français.