I Louisa-Ève
Quand jade a été diagnostiquée syndrome de De Vivo en 2014, nous étions déboussolés mais enfin un diagnostic était posé. J’ai cherché sur internet, crée une page sur le site des maladies rares car ce syndrome n’était pas répertorié car découvert qu’en 2002 et tellement rare....à l’époque que nous avions failli passer à côté de ce diagnostic
Ensuite, ça a été la fouille aux recettes avec ma balance et mes fiches à calcul ... mon dieu quand j’y pense que de chemin parcouru.
Un jour en traînant sur mon FB, j’ai rejoint un groupe, petit au début tenu par Magali où l’on pouvait poser nos valises d’émotions, d’interrogations, d’échanges.
Ce groupe est un soutien permanent au quotidien où nous avons tous nos angoisses face à ce syndrome, aux spectres si large et varié mais où nous trouvons un coin pour souffler et nous rebooster, nous parents qui souvent subissons une importante charge mentale pour nos enfants RARES.
À chaque étape de la vie de notre enfant, à chaque anniversaire, à chaque moment de doute ce groupe est là prêt à apporter conseils, soutien, écoute.
La pandémie a permis de nous voir aussi lors d’atelier cuisine moments extraordinaires d’échanges avec des professionnels et des parents.
Car ce syndrome c’est aussi un traitement culinaire avant tout par le régime cétogène où chacun a son ratio.
Et là aussi ce sont des moments de partages, d’échanges de recettes, d’astuces et d’encouragements.
L’association fait tout ce qu’elle peut pour amener de la facilité dans notre quotidien, de la gestion de ce régime en cherchant des astuces et produits qui soulagent, Création de l’application cétogène, coopération avec certains sites.
Actuellement une merveilleuse idée est en train d’émerger d’un groupe de parents, la création d’un livre explicatif pour accompagner les futurs parents confrontés à ce syndrome.
Voilà ce que m’a apporté l’association.
Merci Magali !
