I Camille
Bonsoir Magali, voici pour mon partage sur ce que m’apporte le groupe :
L’annonce de la maladie et les heures/jours qui suivent sont assez compliqués à vivre pour des parents. Même si on a la chance d’avoir des médecins très humains à l’hôpital, ils n’ont malheureusement pas assez de temps pour nous écouter, nous expliquer (et nous réexpliquer) la maladie.
Magali, la présidente de l’association est un relai essentiel : je ne la remercierai jamais assez pour ce coup de fil de 2 heures que j’ai pu lui passer le 1er jour.
C’est vraiment une chance pour un parent d’un enfant atteint d’une maladie rare d’avoir une personne à l’écoute, qui en plus a vécu la même chose et sait de quoi elle parle (d’ailleurs si jamais Magali a un doute, elle fait très attention à vérifier avant et à rappeler qu’elle n’est pas médecin elle-même).
Ce groupe est génial grâce aux partages de recettes : jamais je n’aurais cru pouvoir trouver une recette de hot-dog cétogène qui était pourtant le plat préféré de ma fille!
Et très important mais pas seulement le partage de recettes en elles-mêmes mais aussi le partage des astuces de mère (ou de père parfois mais moins souvent) : astuces pour un pique-nique, astuces pour le kit de survie cétogène, astuces sur les sites où trouver des produits cétogènes de base, astuces quand l’enfant a une grippe intestinale et que l’on ne peut pas donner de riz (car riz = GLUCIDES !) …etc
Pouvoir poster un message à toute heure sur le groupe et avoir des réponses d’autres parents à toute heure: pouvoir être rassurés alors ou au minimum soutenus par d’autres parents compréhensifs… (Il est minuit, ma fille a de la fièvre je souhaite donner du doliprane sans sucre à ma fille mais j’ai un doute si le maltitol , est-ce Ok?..)
Connaître les dates des prochains ateliers de cuisine cétogène organisés par / avec les laboratoires et pouvoir s’y inscrire.
Avoir des témoignages de parents d’enfants plus grands…qui ont ou sont en train de traverser l’adolescence.
