I Elise
Lorsque le ciel nous tombe sur la tête à l'annonce de la maladie de notre enfant, on recherche des informations sur internet, lorsque j'ai vu qu'une association et un groupe Facebook existaient une lueur d'espoir m'est apparue.
Je me suis sentie moins seule face à mes questions sur sa maladie, sa diversité des symptômes, mes doutes, mes peurs...
Grâce au groupe on peut échanger librement sur nos sentiments, sans crainte, sans jugements, sur nos questionnements dans la vie quotidienne (problèmes de santé liés à la maladie, les procédures à effectuer dans le parcours scolaire, le régime cétogène ...), nous découvrons également des recettes pour égayer les menus de nos Glut1.
De plus grâce à l'investissement de Magali nous avons la chance de pouvoir participer à des ateliers cuisine.
Merci pour tout !
