I Florence
Julien est sous régime cétogène depuis la découverte de sa maladie, le syndrome de de vivo en 2008
Pendant des années je ne connaissais pas cette association jusqu’au jour dans un moment de déprime ou je cherchais de l’aide sur internet pour m’éclairer dans ce soucis et voilà que j’ai vu qu’il y avait une association.
De suite j’appelle... Au bout du fil Magali.
Super échange, Qui continu toujours et c’est une grande chance car être seul c’est terrible
Malgré un entourage médical qui a été toujours à l’écoute mais qui ne peut comprendre cette place de papa ou de maman, de frère ou de sœur face à cet enfant malade avec des jours difficiles ou l’on ne sait que faire..
Merci Magali et toutes les familles de nos adorables enfants
Serrons-nous les coudes.
Florence
