I Clélia
Une fois le diagnostic posé, l’association a été notre principale source d’informations sur la pathologie
C’est aussi un soutien constant, un support important quant aux idées de recettes que l’on partage entre familles, aux nouveaux produits dégotés !
C’est aussi avoir l’opportunité de participer à des ateliers cuisine en ligne. On partage un temps de cuisine cétogène en même temps partout en France !
C’est l’occasion de tester de nouvelles techniques culinaires !
On se sent moins seuls.
Au sein de l’association, on peut poser nos questions diverses sans craindre d’être mal compris.
En l’absence de consensus scientifique, nous avons au moins accès à l’expérience des autres familles pour connaître et anticiper les développements de la pathologie.
C’est d’ailleurs par l’association que nous sommes tenues au courant des dernières avancées en matière de traitements, tests et découvertes.
Il reste un angle mort au niveau du parcours scolaire et des apprentissages.
Souvent, les professionnels sont plus un obstacle qu’une aide, ou ne savent pas vraiment quoi faire.
C’est aussi un domaine où l’on doit se battre contre l’inertie d’un certain système.
Un grand merci à Magali pour son engagement, sa persévérance quotidienne et son amour envers les Glutines et Glutins et leurs familles.
Nous remercions également toutes les personnes qui gravitent dans l’ombre autour d’elle, dans cet engagement.
