Nos actions | asdglut1

I Année 2022

En cours de réalisation

I Année 2021

Congres 2021, 3ème congrès Européens autour du Déficit en Glut1

Travail international pour la mise en place de la journée international du Glut1 (logo , organisation)

Le travail continu sur le PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soin),

Vidéo sur le déficit en GLut1 puis une autre sur le handicap et le couple even life

La course des héros

Travail sur le livre de Maddie

Finalisation du programme ETP et sa validation en région PACA

Élaboration des ateliers cuisine en ligne, soutenus par Nutricia et Vitaflo

Participation aux ateliers de travail alliance maladie rare

Collaboration filière G2M pour l’élaboration une base de données qui nous permettra d’établir des formulaires, d’actualiser plus facilement les données… Mais surtout de créer un outil qui facilitera les recherches des patients.
Travail sur un kit de communication de notre Association avec la filière G2M

Soutien d’une famille auprès du tribunal
Soutien financier pour de familles pour du matériel adaptés

La journée des associations, retour sur le travail réalisé

Journée d’échange : Biologie et Maladies Héréditaires du Métabolisme

Journée G2M intervention de Notre présidente , Mme Sorret pour les programmes d ETP

Réunion communal accessibilité, ville d'Anglet

CP Rėsultats METAglut1 3rd EU conférence on GLUT1. FR

En cliquant sur le titre ci dessus, vous découvrirez le communiqué de presse multipartite sur le congrès VF et en VO sur le lien si dessous.

CP Rėsultats METAglut1 3rd EU conférence on GLUT1. EN

I Année 2020

L'année 2020 aura été particulière pour tout le monde.

Cette année qui devait être riche en évènements pour notre association, aura finalement vu tous les évènements s'annuler les uns après les autres.

Le travail fournit pour l'organisation de ces différents évènements, s'est vu doublé lorsque nous avons été contraint de les annuler. (Conférence à Lille , tous les ateliers de cuisine, le festival "Autrem'handi", réunion de travail sur Marseille, Paris...)

Néanmoins, le travail associatif a pu continuer , en nous demandant de nous adapter.

Ainsi nous avons pu effectuer :

Travail de réflexion et d'élaboration sur le programme d'ETP autour du régime cétogène (Les membres de l'association pourront consulter le travail déjà réalisé en cliquant ici)
Création de la première application sur androïde dédiée au régime cétogène ou atkins, à visée thérapeutique. Cétochef (en téléchargement sur Google Store et Apple Store).
La création d'une plaquette expliquant la maladie, téléchargeable sur notre site. Cliquer ici.
Élaboration d'un questionnaire autour de l'importance du test de dépistage précoce .
Assemblée Générale juin 2020, compte rendu ici.
Réponse à un appel à projet pour un PNDS (protocole national de soin) dédié au déficit en Glut1
Accompagnement de 5 nouvelles familles dans le régime et suivit des anciennes pour le renouvellement des prises en charges.
Participation à de multiples conférence en ligne
Nomination auprès de la commission d'accessibilité de la ville d'Anglet.