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I Qui sommes nous?
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Magali Sorret est maman de 3 enfants dont le dernier est atteint de déficit en glut1

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Co-fondatrice et présidente de l’association ASDGlut1 de la création à aujourd’hui.

  • Représentante de l’association dans les évènements autour des maladies rares et dans plusieurs projets :

  • Participation à l’élaboration d’un programme ETP sur le régime cétogène, filière G2M,

  • Impliquée dans le protocole national de soins du Glut1 PNDS,

  • Représentante de l’association au sein du groupe CRéER, autour des épilepsies rares

  • Membre de la commission accessibilité à Anglet,

  • Présidente de la Commission vie sociale COEIM Aintzina,

  • Coordinatrice d’atelier cuisine cétogène en présentiel et en ligne avec les laboratoires Nutricia et Vitaflo,

  • Bénévole Even life, plateforme maladies rares

  • Soutien auprès de diététiciennes de certains hôpitaux, aide aux familles en dans le cadre du régime cétogène toutes pathologies confondues.

  • Représentante de l’association aux universités d’automne d’alliance maladie rare, pour le plan PNMR3 (plan national maladies rares)

  • Impliquée dans le travail associatif au sein des filières de santé de maladies rares , flière G2M et DéfiScience.

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Sylvie Exposito est maman de 3 enfants et l'heureuse mamie de 7 petits enfants

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Sylvie est touchée par le Glut1 DS via le fils de son amie.

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  • Trésorière de l'association ASDGLUT1 depuis 2018

  • Sylvie est un soutien fidèle de l'association

  • Bénévole lors des journées autrem'handy en 2018 et 2019

  • Bénévole lors du concert Darkness

  • Sylvie est une personne volontaire sur qui l'on peut compter

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Vanille Sorret est la nouvelle recrue de notre association

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Mais le Glut1 ne lui est pas étranger, elle le côtoie depuis 10 ans.

Vanille est touchée par le Glut1 DS via son petit frère

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  • Elle est d'un soutien sans faille pour sa maman et son petit frère qu'elle adore.

  • Elle est l'ainée d'une fratrie de 3 enfants

  • Jeune étudiante de 18 ans, elle termine ses concours de préparation aux grandes écoles, Vanille aimerait se diriger dans la recherche

  • Elle a assisté à des conférences autour des maladies rares et du Glut1DS, notamment à Washington

  • Malgré son jeune âge, elle a fait 2 stages en laboratoire de recherches biomédicales

  • Complétement bilingue en anglais , Vanille nous traduit régulièrement nos échanges à l'international

  • Bénévole lors du festival Autrem'handy en 2018 et 2019

  • Vanille a spontanément déposé sa candidature en qualité de secrétaire de l'association, dès qu'elle a obtenue l'âge légal.

Romane Blanchard est une jeune femme de 25 ans

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  • Elle est bénévole de l'association depuis 2018

  • Elle a participé aux festivals Autrem'handy en 2018 et 2019

  • Romane intervient auprès d'un enfant Glut1 en sa qualité d'aide à la personne,

  • Elle s'est familiarisé avec le régime cétogène.

  • Elle participe également à l'organisation autour des commandes et gestion des colis envoyés par l'association

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