Qui sommes nous? | asdglut1

Magali Sorret est maman de 3 enfants dont le dernier est atteint de déficit en glut1

Co-fondatrice et présidente de l’association ASDGlut1 de la création à aujourd’hui.

Représentante de l’association dans les évènements autour des maladies rares et dans plusieurs projets :
Participation à l’élaboration d’un programme ETP sur le régime cétogène, filière G2M,
Impliquée dans le protocole national de soins du Glut1 PNDS,
Représentante de l’association au sein du groupe CRéER, autour des épilepsies rares
Membre de la commission accessibilité à Anglet,
Présidente de la Commission vie sociale COEIM Aintzina,
Coordinatrice d’atelier cuisine cétogène en présentiel et en ligne avec les laboratoires Nutricia et Vitaflo,
Bénévole Even life, plateforme maladies rares
Soutien auprès de diététiciennes de certains hôpitaux, aide aux familles en dans le cadre du régime cétogène toutes pathologies confondues.
Représentante de l’association aux universités d’automne d’alliance maladie rare, pour le plan PNMR3 (plan national maladies rares)
Impliquée dans le travail associatif au sein des filières de santé de maladies rares , flière G2M et DéfiScience.

Sylvie Exposito est maman de 3 enfants et l'heureuse mamie de 7 petits enfants

Sylvie est touchée par le Glut1 DS via le fils de son amie.

Vanille Sorret est la nouvelle recrue de notre association

Mais le Glut1 ne lui est pas étranger, elle le côtoie depuis 10 ans.

Vanille est touchée par le Glut1 DS via son petit frère

Elle est d'un soutien sans faille pour sa maman et son petit frère qu'elle adore.
Elle est l'ainée d'une fratrie de 3 enfants
Jeune étudiante de 18 ans, elle termine ses concours de préparation aux grandes écoles, Vanille aimerait se diriger dans la recherche
Elle a assisté à des conférences autour des maladies rares et du Glut1DS, notamment à Washington
Malgré son jeune âge, elle a fait 2 stages en laboratoire de recherches biomédicales
Complétement bilingue en anglais , Vanille nous traduit régulièrement nos échanges à l'international
Bénévole lors du festival Autrem'handy en 2018 et 2019
Vanille a spontanément déposé sa candidature en qualité de secrétaire de l'association, dès qu'elle a obtenue l'âge légal.

Romane Blanchard est une jeune femme de 25 ans

Elle est bénévole de l'association depuis 2018
Elle a participé aux festivals Autrem'handy en 2018 et 2019
Romane intervient auprès d'un enfant Glut1 en sa qualité d'aide à la personne,
Elle s'est familiarisé avec le régime cétogène.
Elle participe également à l'organisation autour des commandes et gestion des colis envoyés par l'association

Association sur le Syndrome du Déficit en Glut1