Bonjour à tous,
Nous sommes les parents d’un petit bout d’amour, Sara. Notre fille est née après une grossesse totalement normale. Aucun signe anticipatoire ne nous aurait permis de supposer un quelconque problème.
Notre enfant a présenté très tôt un décalage dans l’acquisition "classique" des compétences d’un nourrisson, sans pour autant nous inquiéter outre mesure. La première consigne du corps médical fut : « attendez, c’est un deuxième bébé, vous n’avez pas assez de temps à lui consacrer. Laissons passer l’été… ».
Mais notre petite, à plus d’un an passé, ne parvenait pas à se maintenir en position assise. Nous avions l’impression que les repas étaient importants pour elle, elle pleurait beaucoup et ne semblait pas rassasiée. La marche ne venait pas… son sommeil demeurait très léger.
Quand enfin elle a réussi à tenir assise, le décalage était installé. A deux ans passé, elle fit ses premiers pas. Sa démarche restera « ébrieuse » pendant presqu’une année.
Très tôt, le CAMSP nous a suivis et des séances de psychomotricité se sont instaurées de façon hebdomadaire. Motricité fine et globale étaient les deux axes de rééducation privilégiés.
La valse des examens commença au CHU.
L’EEG révélera des phases d’absences que personne n'avait repérées : parents, médecins....
La ponction vint confirmer la suspicion d’un des membres de l’équipe médicale.
Sara est une « petite Vivo ». A présent, suivie dans un SESSAD, elle a des séances de psychomotricité, d’ergothérapie et bientôt d’orthoptie. Sara est scolarisée avec, à ses côtés, une AVS et une école en or. Chacun, en commençant par la crèche, première structure d’accueil pour Sara, ont joué un rôle dans son épanouissement et nous ont été nécessaires pour avancer. Au-delà d’un témoignage individuel, nous souhaiterions conclure par un encouragement collectif.
Dans la salle d’attente du CAMPS est écrit "petit poisson seul ne peut rien, mais si tous les petits poissons se réunissent, ils pourront de grandes choses !".
Sara et sa famille