Newsletter Décembre 2019
Un retour sur ces longs mois écoulés
Le 26 Février
Nous avons répondu présent à une invitation d’Alliance Maladies Rares pour une journée de travail sur le thème : « comment créer un partenariat entre une association et son Centre de Référence »
Le 22 Mars 2019
Nous avons répondu présent à une invitation de la filière DéfiScience. Au planning, une réunion des associations sur le temps du matin, puis nous nous sommes retrouvés sur le temps de l’après-midi avec les équipes des centres de référence de la filière autour de deux grands thèmes « LA RECHERCHE » et « LA FORMATION ». Cliquez ici pour un retour sur cette journée.
Du 25 au 31 Mars 2019
Cette année encore notre association participer au festival du handicap à Anglet Autrem'handi.
Riche de notre expérience de fin d'année nous avions décidé d'intervenir dans le but de sensibiliser le grand public mais également les plus jeunes au handicap et à la maladie
Ceci fut fait lors de nos deux journées d'intervention l'une le 30 mars dans un centre commercial, une autre le 27 mars dans un centre de loisirs avec des enfants entre 6 et 13 ans.
Avril 2019
Deux Familles Glutins ont participé à des courses en portant fièrement les couleurs de notre association avec leur beaux Tee-shirt « Je suis rare et vous ? ASDGlut1 ». Félicitations à nos deux héros Glutins Jade et Renan pour leur performance et à leurs adorables mamans Louisa-Eve et Frédéricka ainsi qu’à leurs familles qui les soutiennent
Le 17 Avril 2019
Nous y travaillons depuis plus d’un an, le 17 avril fut le jour choisi pour la création de la Fédération Européenne autour du déficit en Glut1.
Le 25 Avril 2019
Nous avons répondu présent à une invitation d’Alliance Maladies Rares pour une journée de travail, le thème : « Concevoir et mettre en place un appel à projets dans le domaine de la recherche »
Le 18 Mai 2019
L'atelier cuisine à Lyon en compagnie du laboratoire Nutricia.
Une nouvelle fois nous avons été accueillis à Lyon par Charlotte et Corentin deux adorables diététiciens qui accompagnent les familles Lyonnaise et que nous remercions.
Un grand merci à ces familles qui joue le jeu de venir s'ouvrir aux autres et de partager.
Quelques photos ici ainsi qu’une jolie vidéo :
https://www.facebook.com/magali.prudence/videos/10219546432589937/
Le 5 juin 2019
Journée des présidents chez notre partenaire Alliance Maladies rares. Journée de travail dans le but de trouver des solutions pour continuer le travail engagé et définir les thématiques pour les nouvelles réunions à venir.
Le 15 Juin 2019
Journée national Solhand
Cela fait maintenant 2 ans que nous faisons parti de ce collectif de maladies rares.
Le thème de cette année : « Les malades et leurs familles acteur de leur santé »
Vous trouvez un petit résumé en cliquant ici
Le 29 juin 2019
Le rendez-vous Lors de notre Assemblée Générale qui pour la première fois offrait la possibilité d’être présent physiquement ou via un ordinateur.
Première Web AG pour des raison de confort vu la distance qui sépare chacun d’entre nous.
Compte rendu des changements, des rapports financier et moral en cliquant ici
Le 2 juillet 2019
Nous avons répondu présent à une invitation d’Alliance Maladies Rares pour une journée de travail sur le thème : « Animer et structurer un Conseil Scientifique »
Le 11 et 12 juillet 2019
Cette année la conférence organisée par la GLut1 foundation avait lieu à Washingthon DC.
Nouvelle occasion de s’informer sur la maladie, les évolutions, les études, ce qui fonctionne ou ne fonctionne pas.
Une occasion aussi de rencontrer d’autres familles et professionnels et de pouvoir échanger avec eux.
Chaque année les experts du Déficit en Glut1 se réunissent lors de ces conférences, en 2020 le Professeur Auvin de l’hôpital Robert Debré (Paris) et notre association travaillerons ensemble pour La 3 -ème conférences Européenne les 5 et 6 juin 2020 à Lille
Pour un retour sur ces 2 journées cliquer Ici
Le 19 Septembre 2019
Nous avons répondu présent à une invitation d’Alliance Maladies Rares pour une journée de travail sur le thème : « Organiser une journée scientifique »
Le 27 Septembre 2019
Nous avons répondu présent à une invitation d’Alliance Maladies Rares pour une journée de travail sur le thème : « Lever des fonds quand on n’en a pas beaucoup ».