Bonjour, je suis Magali maman de Kalého, je vais vous raconter le début de vie, peu ordinaire, d'un petit être extraordinaire.
Mon petit Kalou est arrivé dans notre vie en février 2011 ! Quatre kilos, un joli bébé !
La grossesse de Kalou s’est bien passée, même si j’avais le sentiment qu’il vibrait dans mon ventre, une sensation jamais ressentie avec mes deux premières grossesses.
L’accouchement fut un peu long, Kalou ne voulait pas « descendre ». Une fin d’accouchement un peu compliquée puisque j’ai failli mourir en couche !
La deuxième nuit, Kalou a cessé de respirer ! Étant branchée et immobilisée dans mon lit d’hôpital avec une poche de sable sur le ventre, j’ai appelé les infirmières qui sont arrivées assez vite mais j’avais, sans trop savoir comment, fait « revenir » mon petit !
Le spasme du sanglot, m’a-t-on dit alors...
A 2 mois, je trouvais Kalou bizarre, il était comme absent !
Un pédiatre, en région parisienne, m’a dit qu’il mangeait trop (je l'allaitais à la demande).
A 4 mois, j’étais sûre qu’il y avait un problème.
Kalou est le troisième de nos enfants et même si chaque enfant est différent, je savais qu’il y avait un truc qui ne tournait pas rond.
Étant de retour chez moi, dans le sud, je décris chaque mois à mon pédiatre ce que je vois et ce que cela me renvoie !
Il pense "au petit mal" (l’épilepsie du nourrisson). L’encéphalogramme qui va suivre ne validera pas son diagnostic.
Kalou a 6 mois : Apnée, regard qui se vide, il a des absences plusieurs fois par jour. Lorsqu’il est assis dans sa chaise haute, son corps ne se tient pas.
Un nouvel encéphalogramme à 9 mois, un autre 15 jours plus tard, suivi d’une visite avec un neuro-pédiatre que je trouve attentif... Kalou ne tient pas assis, n’a pas le développement d’un enfant de son âge, mais pas de preuve cliniques qu’il y ait un souci. On me dira qu’il est "pataud" .... Je n’y crois pas !
Nous partons vivre en Afrique ! Rien ne s’améliore, c'est même de pire en pire.
Nouvel encéphalogramme. Kalou a 12 mois. Je rentre d’Afrique pour l’examen, il tient difficilement assis mais commence à vouloir se mettre debout, son corps manque vraiment de tonus, il est comme un brin herbe dans le vent.
Le neuropédiatre qui m’avait reçue n’est pas là. Un jeune neurologue qui me prends de haut le remplace. Je n’aime pas son attitude, le courant ne passe pas.
Rien de pathologique sur le tracé un peu brouillon, malgré tout. Nous repartons, plus angoissés que jamais. Personne n’entend ce que je dis, personne ne me croit !
Les chutes sont quotidiennes, mon mari (astucieux) parvient à enregistrer les "crises".
Je rentre pour les vacances, nous sommes en juillet 2012, Kalou a 17 mois. Rendez-vous avec le jeune neuropédiatre. Au vu de la vidéo, il fait appel au premier neuropédiatre qui m’avait reçu. Ils visionnent une nouvelle fois la vidéo, on fait un encéphalogramme en urgence. Le jeune neuro a disparu, laissant place au premier qui vient m’annoncer que l’épilepsie est confirmée... L’enfer continu !
On me demande de noter les crises, ce que je fais.
Kalou crise en moyenne 30 fois par jour, tous les jours... Une horreur !
Mise en place de la Micropakine. Après quelques jours, aucun changement. Ajout du Lamictal. Après plusieurs jours, rien ne bouge. Ajout de l'Urbanyl et enfin les crises se calment....
Mon gamin est pharmaco-résistant et complément shooté !
« L’important est d’arrêter les crises »
Encéphalogrammes tous les mois, IRM, tests génétiques, pour poser un diagnostic qui ne vient pas, plusieurs pistes sur diverses pathologies. Finalement, on le "pensera" atteint du syndrome de Doose, ceci pendant un an...
Janvier 2013 : Arrêt de l’Urbanyl (pour les effets indésirables) entrainant le retour des crises !
La guerre au Mali favorisera notre retour en France, et la mise en place d’une équipe thérapeutique autour de Kalou ! Nous sommes fin janvier.
En février 2013, Kalou est reconnu comme enfant polyhandicapé avec un retard global.
Même si on est conscient de ce qui se passe, ça fout toujours un coup…
Devant le retour des crises, on me propose de réintroduire l’Urbanyl. Je refuse le Zarontin, je refuse...
Notre neuropédiatre, qui est très à l’écoute, me parle alors du régime cétogène, que l’on me vend comme contraignant et compliqué mais qui fonctionne sur certaines épilepsies. J’accepte!
Mise en place en août 2013... Cette date est le début d’une nouvelle vie !
Les crises alors quotidiennes ont complètement disparues !
Le 5 août 2013, nous sommes rentrés dans une nouvelle ère, celle du mieux-être !
Kalou ne marche pas, ne parle pas, j’apprends le Makaton pour communiquer avec lui et lui apprendre surtout à communiquer avec nous car lui nous comprend très bien mais ne sait pas se faire comprendre.
Le Makaton a adouci notre quotidien, plus de cri, moins de frustration pour Kalou, nous pouvions le comprendre, il était capable de communiquer.
Vu la grande réussite du régime sur les crises, cela a dirigé notre neuropédiatre vers un autre diagnostic, le syndrome de De Vivo !
En juin 2014, une ponction lombaire et une prise de sang seront effectuées et valideront le diagnostic, 7 mois plus tard.
Nous sommes en janvier 2015 !
Kalou a commencé à marcher avec un déambulateur, un an après la mise en place du régime.
Il lui a fallu un an pour délaisser le déambulateur et tenter l’aventure d’avancer sans aide matérielle.
Il a commencé à dire quelques mots simples autour de 5 ans et délaisse les signes des mots qu’il arrive à prononcer.
Kalou est accueilli dans un Centre d’Observation et d’Education Motrice (C.O.E.M.) depuis fin 2013.
Nous avons la chance qu’il soit près de chez nous et qu’il possède un pôle petite enfance permettant l’accueil des enfants de moins de 6 ans.
Kalou y suit ses différentes thérapies, kiné, orthophoniste, psychomotricité, orthoptiste, ergothérapie.
Une psychologue, des éducateurs, des médecins font partis de son entourage au quotidien.
Nous avons en plus testé la méthode Padovan en septembre 2015, en dehors du centre.
Notre petit progresse à "pas de Kalou" mais il progresse !
Nous l’encourageons et sommes fiers de ses progrès, très fiers !
C’est un petit bonhomme courageux et volontaire, je sais qu’il va encore nous épater.
