La présidente et les membres du bureau , vous souhaitent une excellente année 2020 !
Pour cette nouvelle année qui commence, nous nous (et vous) lançons un challenge : celui de la représentativité.
En 2019, notre association comptait à peine plus de 20% (environ) des malades Français. Vous êtes bien plus nombreux à nous suivre sur les réseaux. Or pour mener à bien nos actions, nous avons besoin d’une légitimité que seules vos adhésions nous assure !
En 2020, comme chaque année, nous sommes présents pour multiplier les actions auprès des familles atteintes de maladies métaboliques telles que :
- Des ateliers de cuisine en région,
- La publication d'informations et actualités sur le site internet ou les newsletters,
- Notre présence aux réunions de travail des filières de maladie rare,
- Notre travail auprès des hôpitaux,
- Les réponses de manière globale ou individuelle à vos problématiques,
- L'accompagnement individuel dans le régime,
- Vous offrir une écoute,
- La préparation du Congrès européen à Lille en juin 2020 et la rencontre avec les professionnels de santé (voir le programme préliminaire),
- Des animations pour les enfants, lors du rassemblement de juin.
- La conception d’outil pédagogiques,
Etc...
Toutes ces opérations profitent à nos adhérents en tout premier lieu, et pour soutenir notre actions et continuer de vous représenter au mieux pour permettre la pérennité de nos réalisations, nous avons besoin des adhésions des familles.
Nous remercions d’ores et déjà toutes les familles qui nous ont renouvelé leur confiance et espérons que ce n’est qu’un début.
Nous remercions sincèrement les adhérents qui ne sont pas touchés par la maladie mais qui nous offrent à travers leurs adhésions et leurs dons un élan de générosité qui est un soutien qui nous est indispensable.
Merci à vous tous
Magali Sorret, la présidente et son équipe.